Издательство «Альпина нон-фикшн» представляет книгу Тэмпл Грандин «Картинки в голове. И другие рассказы о моей жизни с аутизмом» (перевод Ольги Новицкой).
Тэмпл Грандин получила всемирную известность, став первым человеком, публично рассказавшим об опыте жизни с расстройством аутистического спектра. Ее книга — прямой репортаж из «мира аутизма», и Грандин, которая пишет одновременно с точки зрения аутичного человека и с позиций ученого, рассказывает, как этот мир воспринимается его обитателями и как ей самой удалось выбраться за его границы, чтобы максимально полноценно функционировать в мире внешнем.
Одна из загадок аутичного сознания — замечательная способность к развитию визуально-пространственных навыков при явных сложностях с развитием навыков вербальных. Грандин показывает различия между жизнью человека с визуальным мышлением и жизнью тех, кто думает словами. Это окно, через которое мы можем заглянуть внутрь сознания совсем иного типа.
Невероятно интересная и очень трогательная, книга Тэмпл Грандин служит мостом между нашим миром и миром, в котором живут люди, думающие, чувствующие и воспринимающие все вокруг совершенно иначе.
Впервые «Картинки в голове» были опубликованы в 1995 году. К этому изданию Грандин добавила послесловие, посвященное последним достижениям в изучении аутизма, включая новые диагностические критерии, а также советы родителям детей с расстройствами аутистического спектра.
Предлагаем прочитать фрагмент книги.
Научение эмпатии
Аутизм и эмоции
Для того чтобы испытать нежность к другому, надо сперва самому познать чувство неги, телесного комфорта. Приучая свою нервную систему к целительному сдавливанию «обжималки», я чувствовала, что по мере того, как уходит перевозбуждение, я становлюсь мягче и добрее. Осознать, что такое доброта, я смогла, только успокоившись. Лишь испытав приятные ощущения внутри модифицированной машины-«обжималки», я научилась ласково обнимать нашего кота. До того я стискивала его слишком сильно, и он всегда норовил от меня сбежать. Аутичные дети часто совершают эту ошибку: при контакте они не умеют соизмерять силу физического воздействия. После того, как внутри машины я поняла, какой покой испытываешь, когда тебя бережно держат, я смогла так же бережно взять на руки кота. Я стала мягче, коту понравилось мое общество, и это помогло мне усвоить такие понятия, как нежность и ответное чувство.
Когда в моей жизни появилась «обжималка», до меня дошло, что чувства, которые я испытываю внутри нее, необходимо осознанно переносить на других. Эти приятные, светлые чувства были как-то связаны с тем, что у других людей называется любовью. Построенная мною машина помогла мне ощутить ласку, которой я так жаждала, причем на физическом уровне, чего я категорически не переносила в детстве. Не будь у меня моей «обжималки», не научись я ею пользоваться, я на всю жизнь осталась бы бездушной, бесчувственной деревяшкой. Ласковое прикосновение учит доброте. Покой, разливающийся по телу оттого, что тебя бережно держат, уносит из головы все печальные мысли. Я убеждена, что мозгу необходима расслабляющая сенсорная стимуляция.
До тех пор, пока я не начала трогать руками телят, у меня все шло от ума. Я была бесстрастным ученым вплоть до 1974 г., пока не попала на аризонские откормочные площадки для молодняка при мясоперерабатывающем заводе в Толсоне. Там я стала касаться телят. Достаточно было прижать ладонь к боку бычка, как мне передавались его чувства. Я понимала, когда он напуган, когда взвинчен, когда спокоен. Уверенное прикосновение действовало успокаивающе, бычок, который до этого дрожал, не пытался отпрянуть от моей руки. Это в какой-то мере успокаивало скотину и неизменно делало меня ближе к животным, к их бытию.
Чтобы установить контакт с животным, человек стремится до него дотронуться. Ему это необходимо. Как сейчас помню случай, который произошел со мной на арлингтонском ранчо
в Аризоне. Мы занимались вакцинацией скота. Бычков по очереди загоняли в фиксирующий станок, в котором я их зажимала и делала укол. После каждого укола я обязательно клала руку теленку на холку, и от этого сама успокаивалась, но и животное успокаивалось, то есть процесс был двусторонним. Очевидно, мои чувства передавались скотине, потому что молодняк спокойно заходил в станок. Я мысленно просила телят не дергаться, чтобы не повредить шею, и все шло как по маслу, но вдруг боковая панель станка с грохотом рухнула, задев стоящее рядом ведро. Чудо кончилось, нормальная работа тоже. До конца дня колотило и меня, и бычков.
Компрессионное воздействие вызывает у людей и у животных один и тот же эффект: оно снижает тактильную чувствительность. Так, если поросенка легонько стиснуть с боков, он уснет. Нет лучше средства успокоить коня, чем массаж, это знает каждый работающий с лошадьми тренер. Аутичный ребенок и норовистый испуганный конь по своим реакциям очень схожи. И тот и другой при попытке протянуть к ним руку будут вырываться и лягаться. Буйную лошадь можно успокоить и унять с помощью компрессионного воздействия. Не так давно я присутствовала при таком сеансе «укрощения». Для демонстрации компрессионного станка использовали жеребца, которого списали с ранчо из-за невозможности заездки. Он не подпускал к себе никого, брыкался, бил задом. Воздействие компрессионного станка на нервную систему лошади было похоже на эффект от моей «обжималки»: устройство помогало испуганному животному преодолеть панический страх перед прикосновением.
По замыслу автора изобретения Роберта Ричардсона из города Прескотт в штате Аризона, коня постепенно обездвиживали с помощью песка. Для этого его помещали в узкий бокс, похожий на трейлер для транспортировки лошадей. Ради компании в соседних денниках с каждой стороны ставили по спокойной лошади, потому что буйные животные в одиночестве обязательно впадают в панику. Задняя дверь бокса не давала коню отпрянуть, он стоял с торчащей наружу головой из обитого поролоном отверстия в передней стенке.
Втянуть голову внутрь конь не мог. Сверху сквозь потолочный люк в бокс подавался песок. Стекая по стенкам, он медленно заполнял пространство, но конь ничего не чувствовал, пока его не засыпáло по самую холку. Плавное усиление компрессии обладает наибольшим успокоительным эффектом. Сначала, пока уровень песка не поднялся жеребцу под брюхо, он вздрагивал и дергался, но потом затих. Он не прижимал плотно уши, что у лошадей является признаком агрессии, не пытался кусаться, а с интересом и любопытством смотрел по сторонам, то есть вел себя как обычный конь в деннике. Несмотря на то что все тело его в этот момент было погребено под песком, он мог поворачивать голову и в конце концов подпустил к себе людей. Если раньше прикосновения были для него непереносимы, то теперь он не возражал против них: дал погладить себя по морде, почесать уши и губы.
Через 15 минут песок стал через решетку в полу уходить из бокса. Теперь конь позволил погладить не только морду, но и бока. Результат процедуры сохранялся от получаса до часа. За это время конь научился чуть больше доверять человеку и испытывать положительные эмоции, когда до него нежно дотрагиваются.
Положительное воздействие ласкового прикосновения проявляет себя на базовом биологическом уровне. Барри Кеверн и его коллеги из Кембриджского университета выяснили, что у макак вычесывание шерсти друг у друга стимулирует повышение уровня эндорфинов (вырабатываемых мозгом веществ, сходных по способу воздействия с опиатами). Японские ученые установили, что надавливание на кожу снижает у животных мышечный тонус и вызывает истому. Свиньи, если их погладить, перекатываются на спину, то есть просят, чтобы им почесали брюхо. Подобное инстинктивное стремление к расслабляющему контакту у животных очень велико.
Знаменитые эксперименты Гарри Харлоу1 демонстрировали, что разлученные с самками макак-резусов детеныши, когда им предоставляли на выбор двух «суррогатных матерей» — жесткий проволочный каркас с прикрученной бутылочкой молока или пушистый малярный валик, неизменно льнули к мягкому. Детеныши, отлученные от матери, все равно, настоящей или суррогатной, повзрослев, проявляли более слабую, чем у ровесников, способность к аффективной привязанности. Харлоу доказал, что для нормального развития детеныш должен ощущать тепло и покой от физического контакта, испытывая при этом всю гамму сенсорных ощущений. Ученый также выяснил, что патологическое, практически аутичное поведение отлученного от самки детеныша можно скорректировать плавным покачиванием. Каждый родитель знает, как укачать плачущего младенца. Это действует и на детей, и на взрослых, вот почему кресла-качалки и лошадки-качалки неизменно остаются в числе хитов продаж.
Согласно бытовавшей до 1970 х гг. теории, вину за возникновение аутизма возлагали на бессердечных матерей, «снежных королев», которые, отторгая ребенка, якобы провоцировали у него такие особенности развития. Психолог Бруно Беттельгейм ошибочно видел причину аутизма в психологической травме — эту идею он развивал в своей книге «Пустая крепость» (The Empty Fortress). Сегодня мы знаем, что аутизм возникает из-за неврологических нарушений, вследствие которых ребенок закрывается от естественных прикосновений и объятий. Именно неврологические отклонения заставляют ребенка отвергать мать и избегать попыток тактильного контакта. В дальнейшем вторичные повреждения мозга, вызванные несовершенством нервной системы, могут все дальше и дальше уводить аутичного ребенка от естественных ласковых прикосновений.
Неврологическая природа сенсорных нарушений подтверждается исследованиями мозга. Эти нарушения и связанное с ними неадекватное эмоциональное реагирование — следствие аномального развития мозжечка и лимбической системы. Результаты аутопсии головного мозга, проведенные патологоанатомом Маргарет Бауман и ее коллегами из Массачусетской клиники в Бостоне, свидетельствуют о нейронной незрелости мозжечка и лимбической системы при аутизме. Сканирование мозга аутичных людей, проведенное в ходе исследований Эрика Куршена, по результатам магнитно-резонансной нейровизуализации подтвердило всё те же аномалии мозжечка. Эксперименты на кошках и крысах свидетельствуют, что центральная структура мозжечка — червь — выполняет регуляторную функцию для всех чувств. Еще в 1947 г. профессор Уильям Чеймберс в статье для American Journal of Anatomy утверждал, что кошка со вживленным в червь мозжечка электродом при стимуляции проявляет гиперчувствительность к звукам и прикосновениям. Возможно, причины гипервосприимчивости и сенсорных перегрузок при аутизме кроются в системных нарушениях глубинных структур мозга.
Обследования, проведенные в разных лабораториях мира, четко свидетельствуют о том, что у аутичных людей отмечается угнетение функции ствола головного мозга, причем при низкофункциональном расстройстве аутистического спектра угнетение самое сильное. Неврологические пороки развития плода начинаются в утробе матери, поэтому никакими психологическими травмами они вызваны быть не могут. Вместе с тем, если младенец недополучает ласковой тактильной стимуляции, мозговые структуры, ведающие эмоциями и эмпатией, дегенерируют.
Аутизм и поведение животных
Звери, заточенные в унылых бетонных вольерах зоопарков, скучают и оттого предаются девиантному поведению: раскачиваются, ходят из угла в угол или по периметру, снуют туда-сюда. У молодого животного, оказавшегося в таких условиях в одиночестве, происходят необратимые психические изменения, оно становится гипервозбудимым, в поведении проявляются явные аутистические черты: стереотипии (повторяющиеся действия), аутоагрессии (причинение себе вреда), гиперактивность, дефицит социального взаимодействия. Влияние сенсорной депривации отрицательно сказывается на нервной системе, и реабилитировать такое животное практически невозможно.
Наблюдения за животными и человеком позволяют утверждать, что сенсорная депривация приводит к гиперчувствительности ЦНС к звуку и прикосновению. Если депривация происходит в раннем возрасте, то ее последствия будут ощущаться очень долго. Щенки, выращенные в пустой забетонированной яме, при малейшем шуме приходят в состояние перевозбуждения. Даже через полгода после того, как их забрали из ямы на ферму, энцефалограмма все еще говорит о гипервозбудимости. Ту же картину можно увидеть на энцефалограмме ребенка с РАС.
Эксперименты на крысах также подтверждают разрушительные последствия сенсорной депривации. Если новорожденному крысенку подрезать вибриссы — жесткие осязательные волоски вокруг носа, участок мозга, принимающий от них информацию, приобретет гиперчувствительность, потому что нормальные тактильные ощущения извне к нему не поступают. И даже когда вибриссы отрастут, мозговые нарушения сохранятся, то есть они практически необратимы. Очень может быть, что сенсорные нарушения при аутизме, связанные либо с сенсорной депривацией, либо с искаженным сенсорным восприятием, приводят к развитию вторичных мозговых нарушений и, в свою очередь, к неадекватному эмоциональному реагированию.
Условия, в которых развивается молодая особь, непременно влияют на структурное развитие мозга животного. Опыты Билла Гриноу в Иллинойсском университете подтверждают, что у крысят, выращенных в клетках с игрушками и лесенками, в слуховых и зрительных участках коры отмечается большее количество нервных окончаний-дендритов.
При работе над диссертацией на соискание докторской степени я выяснила, что свиньи, рывшиеся в земле не так, как обычно делают эти животные, росли не на свободном выпасе, а в отгороженном загоне, в результате чего у них сформировались дополнительные дендриты в тех участках мозга, которые принимают сенсорную информацию от рыла. Эти патологические «дендритные магистрали» отчасти объясняют, почему питомцам зоопарка, всю жизнь мерившим шагами клетку из конца в конец, так сложно приспособиться к жизни в естественных условиях. Несомненно, терапевтическое и образовательное вмешательство в жизнь ребенка с аутизмом надо начинать как можно раньше. Тогда есть надежда, что развивающиеся нервные окончания присоединятся к нужным участкам коры в нужных местах.
Эмоции при аутизме
Многие думают, что у аутичных людей нет эмоций. У меня, например, они точно есть, но это не эмоции взрослого человека, а, скорее, эмоции ребенка. Мои детские вспышки ярости были не проявлением эмоций, а следствием нервной перегрузки; я успокаивалась и остывала. Сейчас, если я злюсь, это похоже на летнюю грозу: все очень бурно, но я быстро отхожу, и от злости не остается следа. Меня бесит жестокое обращение со скотиной, но, если люди начинают вести себя иначе и жестокость прекращается, я быстро успокаиваюсь.
Мне знакома радостная эйфория. Я испытывала ее и в детстве, и во взрослом возрасте. Когда клиенту нравится мой проект, я ликую так же, как ликовала ребенком, когда ныряла в бассейн с вышки. Когда мою научную статью принимают к публикации, я чувствую ту же радость, которую испытывала однажды летом, когда примчалась домой, чтобы показать маме записку, обнаруженную в выброшенной на берег океана бутылке. Я довольна, когда могу самостоятельно разработать особо сложную конструкцию. Такое ощущение знакомо человеку, угадавшему последнее слово в трудном кроссворде или выигравшему партию в шахматы либо бридж, — это не эмоциональное переживание, а прежде всего сугубо интеллектуальное удовлетворение.
В переходном возрасте моей главной эмоцией был страх. Гормональный всплеск заставил тогда мою жизнь вращаться вокруг стремления любой ценой избежать замешанной на страхе панической атаки. Я очень болезненно воспринимала насмешки сверстников, реагировала на них вспышками ярости, которые со временем научилась подавлять, но меня продолжали дразнить и порой доводили до слез. Боязнь насмешек сама по себе порождала страх. Я боялась идти через школьную парковку, потому что ожидала, что меня как-нибудь обзовут. Малейшее изменение в расписании вызывало дикое напряжение и ужас от надвигавшейся панической атаки. В тот период я без конца думала о своих символических дверях, так как верила, что смогу отогнать страх, если проникну в тайны собственной души.
В книгах Томаса Мак-Кина и Терезы Джолифф страх тоже присутствует в качестве доминирующей эмоции при аутизме. Тереза пишет, что стремится сохранить все в неизменном виде, чтобы хоть как-то спрятаться от чудовищного страха. Аутичный Тони У., заметки которого публиковались в Journal of Autism and Developmental Disorders, признавался, что живет в мире видений и страха, потому что боится всего. В моем случае страхи начались только в переходном возрасте, но есть люди, которые испытывают их с раннего детства. Шон Бэррен отмечает, что в течение первых пяти-шести лет жизни чувствовал натуральный ужас, который немного уменьшался в стенах класса благодаря регламентированному учебному процессу, но стоило выйти в коридор, как страхи и тревожность накатывали на него с новой силой.
Сейчас мне удается почти полностью преодолевать острые приступы страха и панические состояния с помощью антидепрессантов, которые я принимаю с 35 лет. Но подавление страха привело к оскудению эмоций: самые сильные чувства, которые я ныне испытываю, — это покой и безмятежность, охватывающие меня при работе с телятами, когда я чувствую, как моя ласка снимает у них напряжение. Такое умиротворение, почти блаженство, остается со мной дольше, чем другие мои душевные состояния. Наверное, так чувствуешь себя, когда летишь на облаке. Нечто похожее, но менее сильное по ощущению я испытываю внутри «обжималки». Я получаю удовольствие от игры ума, но чувство всепоглощающего восторга мне незнакомо. Я не знаю, что такое впадать в экстаз при виде сказочного заката, которым восторгаются остальные. Умом я понимаю, что это красиво, но ощутить этого не могу. Доступная мне ближайшая к восторгу эмоция — то, что я переживаю, находя какое-то интересное конструкторское решение. Это для меня праздник, как для теленка весенний солнечный денек.
Мои эмоции куда проще, чем у большинства людей. Я не знаю, что такое смешанные чувства, которые возникают в ходе человеческих отношений. Мне понятны только страх, гнев, радость, печаль в чистом виде. Если фильм грустный, я плачу. Порой могу прослезиться, если что-то очень растрогает меня. Но сложность эмоциональных отношений мне недоступна. Не понимаю, как можно любить кого-то, а в следующее мгновение, в припадке ревнивой ярости, желать его смерти. Не понимаю, как можно грустить и радоваться одновременно. В книге «Никто нигде» Донны Уильямс содержится точная квинтэссенция этих проблем. «Мне кажется, — пишет автор, — аутизм возникает, когда какой-то отвечающий за эмоции механизм не в состоянии правильно работать, и в результате относительно нормальные во всех других смыслах тело и разум не в состоянии выразить себя с той полнотой, на которую они при ином раскладе были бы способны». Насколько я могу понять, смешанные чувства возникают на грани двух противоположных эмоций, которые одновременно испытывает человек. Сэмюэл Клеменс, более известный как Марк Твен, замечал: «Тайный источник юмора — не в радости, а в грусти», а у Вирджинии Вулф читаем: «Красота мира подобна обоюдоострому лезвию — с одной стороны радость, с другой мýка — и обе полосуют сердце». Принять это умом я могу, но чувствовать подобным образом не способна.
Я похожа на пациентку С. М. с повреждениями амигдалы, которую упоминает Антонио Дамасио в своей статье, опубликованной в журнале Nature. Аутизм, кстати, характеризуется недоразвитием амигдалы2. По мнению врачей, С. М. испытывает сложности при оценке намерений других людей, не способна предвидеть последствия своих поступков, не различает изменений в выражении лица собеседника, что также типично для аутичного человека. Отрабатывая на практике разнообразные сложные методы воздействия машины-«обжималки», я пришла к выводу, что стоит слегка изменить положение рычага управления, как это тут же отражается на ощущениях.
Медленно наращивая давление, я чуть-чуть меняю то время, то скорость. Компрессия для меня подобна языку, я продолжаю искать новые варианты, которые приводят к несколько иным ощущениям. Можно сказать, что это тактильный эквивалент недоступных мне смешанных чувств и как-то помогает мне понять их сложность.
1 Гарри Харлоу (1906–1981) — американский психолог, сделавший важные эмпирические открытия в научении решению задач и развитии систем аффективных привязанностей. Эксперименты Харлоу с детенышами макак-резусов оказали огромное влияние на методы работы с детьми-сиротами в США. — Прим. пер.
2 Современные исследования говорят, что там сначала больше нейронов, чем у обычного человека, а потом меньше. Это не недоразвитие, а, скорее, аномальная траектория развития. Но в 2006 г. такого исследования еще не было. — Прим. науч. ред.