Издательство «Альпина Паблишер» представляет книгу Томаса Харрисона и Брента Форестера «Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу» (перевод Анастасии Наумовой и Алёны Юченковой).
Заботиться о человеке, страдающем деменцией, очень непросто. Из-за постоянной тревоги и стресса рутинный уход за ним становится тяжелым бременем для семьи и близких. Как помочь человеку, который не понимает, что происходит, чувствует себя растерянным и сопротивляется вашей помощи?
Психиатр-геронтолог Брент Форестер и журналист Томас Харрисон написали книгу для тех, кто хочет улучшить жизнь близкого человека и не разрушить собственную. Авторы объясняют, как распознать признаки этого неизлечимого заболевания, как оно протекает на каждой стадии и к чему стоит подготовиться заранее. В книге вы найдете практические рекомендации, которые помогут преодолеть бытовые, медицинские и психологические проблемы, связанные с ежедневной заботой о человеке с деменцией. Вы научитесь лучше общаться с близкими, обеспечивать их безопасность и комфорт, справляться с проблемным поведением и сохранять свое душевное здоровье.
Предлагаем прочитать один из разделов книги.
Другой подход к взаимодействию
Если вашему родителю ставят диагноз «деменция», необходимо понимать, что вас теперь ждут совершенно другие взаимоотношения. С течением времени вы всё меньше и меньше сможете общаться по-старому. Ваши взаимоотношения сильно изменятся. Скорбь о потере того человека, которого вы хорошо знали, и прежних отношений вполне понятна. Однако очень важно принять новые отношения. Изменение подхода к общению с родителем дает возможность добиться тепла и позитива для обеих сторон.
Одна из причин сложности перехода на новые взаимоотношения заключается в том, что их трудно четко определить. Они очень отличаются от других отношений в жизни, так что просто не на что ориентироваться.
Люди с деменцией часто ведут себя как дети, поэтому может показаться, что уход за ними похож на взаимодействие с маленьким ребенком. В целом это большая ошибка. Да, какой-то опыт воспитания ребенка вполне может пригодиться — например, безусловная любовь, несмотря на ошибки и проступки. Но нельзя забывать, что больные деменцией не дети, а тяжелобольные взрослые. Обращаться с ними как с детьми — значит инфантилизировать их. Это неправильно и непродуктивно. У больных деменцией могут быть провалы в памяти, но всё же у них сознание взрослого человека и богатый жизненный опыт. Они в состоянии чувствовать, что с ними обращаются снисходительно, и вряд ли обрадуются этому. К тому же если вы будете воспринимать родителей как детей, то разрушите ту сложную систему отношений между вами, которая всё еще существует.
Отношения с больными деменцией родителями — это совсем иное, чем отношения со здоровыми родителями, или с детьми, или с кем-либо другим. Это особый опыт. К счастью, вполне возможно выстроить приемлемые взаимоотношения, как минимум конструктивные и здоровые.
Определение целей ваших взаимоотношений
Как только вы смиритесь с тем, что ваши взаимоотношения с родителем стали иными, следующим шагом будет определение целей этих взаимоотношений. Это может показаться довольно странным, ведь большинству людей при взаимодействии с другими даже в голову не приходит, что у отношений должна быть какая-то цель.
В действительности для самых важных взаимоотношений в нашей жизни мы все-таки определяем цели. Произнося традиционные свадебные клятвы, пары, например, обещают (по-разному формулируя это) любить, уважать друг друга, заботиться друг о друге и хранить верность. При поступлении на работу мы принимаем на себя определенные обязательства, врачи дают клятву, доверенное лицо обязуется соблюдать интересы доверителя; совершая обряд крещения, мы также клянемся.
Подобные цели можно назвать ценностями. Это наша путеводная звезда, с которой мы сверяемся, пытаясь найти ответы на трудные вопросы.
Письменное изложение ценностей и целей, касающихся общения с родственниками с деменцией, на первый взгляд кажется странным. Однако записать их на бумаге очень полезно. Почему? Потому что при деменции новые трудности возникают беспрестанно — иногда ежедневно.
Реальность деменции состоит в том, что вам постоянно приходится сталкиваться с такими проблемами, у которых нет простого решения. Может ли ваша мать по-прежнему водить машину? Что делать, если отец настаивает на том, что вполне может самостоятельно принимать лекарства, но вы думаете, что это не так? Следует ли отправить родителя в пансионат для людей с потерей памяти? Когда? Стоит ли отвечать на ночной телефонный звонок взволнованного родителя, если с утра вам нужно идти на работу? Можно ли солгать своим родителям, чтобы заставить их сделать то, что необходимо? И так далее без конца.
Один из самых ужасных аспектов ухода за родителем с деменцией — необходимость постоянно принимать неоднозначные решения, а затем переживать о том, правильны ли они. Эта проблема становится еще сложнее из-за того, что взгляды других детей или родственников могут значительно отличаться от ваших. К тому же они могут обвинить вас в неправильном решении в том случае, если оно окажется неудачным.
Вот поэтому так важно сформулировать цели. Когда перед вами встанет необходимость принять трудное решение, это поможет сориентироваться, какой из вариантов ближе к целям.
Конечно, это не означает, что вы всегда будете принимать правильные решения, но список целей облегчит выбор и устранит постоянные сомнения в себе.
Список целей также поможет действовать на опережение при принятии решений, которые облегчат жизнь вам и близкому человеку впоследствии. Например, есть немало юридических и финансовых моментов, которые можно урегулировать на ранней стадии деменции, чтобы избежать больших проблем в будущем. Прямой резон сделать это как можно раньше, когда известно, какие финансовые и юридические цели вы ставите.
Также если вы обдумаете серьезные вопросы заранее, например, при каких обстоятельствах вы решитесь поместить родителя в учреждение ухода или какие распоряжения родитель хочет оставить на случай своей кончины (а это очень трудные вопросы), то вам будет легче принять решение, когда придет время.
При деменции неизбежно происходит череда кризисов — снова и снова вам придется реагировать, принимать трудные решения, причем довольно быстро. В результате многие начинают паниковать и не знают, как выбрать наилучший вариант. Поэтому так важно продумать свои цели и ценности заранее. Тогда вы окажетесь готовы к возникновению проблемной ситуации и у вас не будет ни сожалений, ни раскаяния в принятом решении.
Какие цели следует ставить перед собой
Многие из тех, кто пытается сформулировать цели, записывают что-то подобное:
• Я хочу, чтобы мои родители были в безопасности.
• Я хочу, чтобы мои родители были счастливы.
• Я хочу, чтобы моим родителям было комфортно.
• Я хочу, чтобы личные потребности моих родителей были удовлетворены.
• Я хочу, чтобы мои родители продолжали жить дома, пока это будет возможно.
На первый взгляд, вполне удачный список, не так ли? Но в реальности он довольно проблемный.
Прежде всего, когда вы начнете рассматривать его более детально, то поймете, что некоторые из этих целей противоречат друг другу. Например, если вы заберете у матери ключи от машины, она окажется в безопасности, но вряд ли будет счастлива. Заставив отца принять ванну против его воли, вы удовлетворите его потребности, но ему будет очень некомфортно. Если ваша мать останется дома до последнего, несмотря на высокий риск падения, ни о какой безопасности речь идти не будет, и т. д.
Есть и другие проблемы. Первая из них — вы точно не справитесь. Сама природа деменции подразумевает, что ваши родители неизбежно будут несчастны значительную часть времени. А если ваша цель — счастье родителей, то это значит, что вы не справляетесь.
К тому же перечисленные цели не учитывают вашу ситуацию. У вас есть своя жизнь, и, несмотря на заботу о родителе, остальные ваши обязательства никуда не денутся. Если ваши цели — счастье родителя и его максимально долгое проживание дома, как достичь их, не ущемляя собственные потребности и другие обязанности? Здесь неизбежен конфликт.
Какая цель хорошая?
Главная проблема целей, перечисленных выше, в том, что они слишком расплывчатые. Возможно, вы действительно хотите достичь их — это вполне законное желание, — но правда состоит в том, что, скорее всего, это не удастся. Такие цели не помогут принимать трудные решения — то есть такие, при которых два (или более) хороших варианта противоречат друг другу и вам нужно выбрать один или требуется выбрать наилучшее из двух (или более) плохих решений.
Таким образом, первый критерий хорошей цели — способность помогать при принятии решений.
Второй критерий — это должно быть нечто подвластное вам. Вы можете контролировать только собственные действия, а не действия других людей. Проблема таких целей, как «Я хочу, чтобы мой родитель был счастлив», состоит в том, что они ориентированы не на ваше поведение. Они направлены на контроль чувств другого человека. Как бы вы ни старались, это невозможно. Особенно в том случае, когда его чувства и сознание искалечены разрушительным заболеванием мозга.
Последний критерий хорошей цели — способность принести вам мир и удовлетворение, хотя бы в долгосрочной перспективе. Забота о больном деменцией — это такое трудное и нервное занятие, что моменты счастья встречаются здесь крайне редко. Поэтому иногда полезно заглянуть в будущее, представить, как через много лет вы оглядываетесь на последние годы, проведенные вместе с родителем. Скорее всего, вам вспомнятся не повседневные мелкие ссоры, а в идеале вы с теплом в сердце будете думать о моментах эмоциональной близости, когда между вами была особая, невыразимая словами связь. Таким образом, хорошей следует считать цель, помогающую увеличить число моментов, о которых вам приятно будет вспомнить через долгие годы.
Пять по-настоящему полезных целей
Ниже перечислены пять целей, которые соответствуют этим критериям. Необязательно принимать их все, но благодаря им вы сможете взглянуть на уход за родителем реалистично и конструктивно.
1. Что важнее всего?
Очень хорошая цель — постоянно задавать себе вопрос «Что сейчас самое важное?».
Эта цель звучит крайне просто, но в суете дел, связанных с уходом за больным деменцией, очень легко забыть о необходимости расставлять приоритеты и решать, что сейчас самое важное.
Сосредоточение на самом важном поможет вам принять много решений. Например, вы задумываетесь над тем, чтобы пригласить сиделку для помощи с гигиеной, контроля за приемом лекарств и т. д. Вашему родителю эта идея не нравится. Однако сиделка освободит вас и позволит качественно иначе проводить время с родителем — держаться за руки, предаваться воспоминаниям, развлекаться. Если вы спросите себя, что сейчас самое важное, то сможете принять решение, которое будет вызывать чувство удовлетворения, а не угрызения совести.
Вопрос «Что сейчас самое важное?» поможет вам сосредоточиться на более широкой перспективе и перестать нервничать из-за того, что в будущем покажется весьма тривиальной проблемой. Например, представьте, что вашей матери в целом нравится в пансионате для людей с проблемами памяти, но персонал умудрился потерять ее свитер, с которым у вас связаны очень сентиментальные воспоминания. Расстроиться из-за такого очень легко… даже если ваша мать уже не в состоянии понять, что свитер пропал. Если вы задумаетесь над тем, что сейчас самое важное, то, возможно, решите, что хороший уход за вашей матерью гораздо важнее потерянного свитера.
Еще одно преимущество вопроса «Что сейчас самое важное?» — он напоминает о том, что вы не можете делать всё на свете. Например, в один из дней вам нужно разобрать шкаф и комод отца, сходить для него в магазин, постирать одежду, а он хочет поговорить. Очень легко почувствовать себя вымотанным после попыток успеть сделать всё и сразу и мучиться из-за того, что не успели сделать всё. А если остановиться и спросить себя: «Что сейчас самое важное?» — то можно расставить приоритеты, позаботиться сначала об удовлетворении самых важных потребностей отца и отложить то, что не так важно, на другой раз.
По мере прогрессирования заболевания привычка задавать себе этот вопрос поможет принимать трудные решения. Вам придется выбирать между тем, что дарит родителю комфорт и сохраняет его достоинство, и тем, что, возможно, продлевает жизнь. Легких ответов на такие вопросы не существует, но, если привыкнуть спрашивать себя, что сейчас самое важное, вам будет легче сохранять спокойствие и уверенность.
Разумеется, не всегда понятно, какой из двух вариантов ближе к тому, что важно. Тогда можно спрашивать себя: «Если бы мой родитель был здоров и понимал, что происходит, чего бы он хотел от меня?»
2. Чувства, а не слова
Другая хорошая цель — прислушиваться к чувствам родителя, а не к его словам.
Больным деменцией трудно общаться с помощью слов. Проблемы с речью — характерная черта болезни. Поэтому отвечать напрямую на слова больного деменцией — далеко не лучший способ взаимодействия с ним, особенно на более поздних стадиях заболевания.
И всё же больные деменцией продолжают чувствовать и испытывать эмоции. На чувства может сильно влиять невозможность выразить их словами, но в то же время чувства приобретают особую значимость, поскольку становятся основным способом, с помощью которого больные все-таки могут общаться с внешним миром.
В результате тем, кто ухаживает за больным деменцией, необходимо освоить новый язык — язык чувств — или как минимум нужно начать использовать этот язык более явно, чем раньше.
Например, ваш отец хочет что-то сказать, но не может подобрать слова, чтобы выразить мысль. Если слишком сосредоточиваться на попытках расшифровать его послание, вы оба, скорее всего, расстроитесь. Но даже если вы не можете точно понять, что отец хочет сказать, то определить, что он пытается передать — чувство счастья, грусть или удивление, — вполне реально. Отзеркалив его эмоции, вы, по крайней мере, покажете, что он смог передать вам то, что чувствует, а это зачастую гораздо важнее, чем точное послание.
Или ваша мать рассказывает о том, что совершенно точно не соответствует действительности, — например, что завтра у нее день рождения или что недавно ей позвонил давно умерший родственник. Вы можете попытаться ответить на ее слова и убедить в том, что это не так, а она расстроится или станет спорить. А можно, не привязываясь к конкретным словам, ответить на чувства: «Мама, как здорово! Ты ведь рада?» Вы по-прежнему знаете, что умерший родственник не звонил вашей матери, но показываете, что понимаете ее чувства, разделяете ее радость.
Больные деменцией часто расстраиваются из-за того, что не могут заявить о своих потребностях. Большинство вспышек гнева и случаев проблемного поведения объясняются тем, что какая-либо потребность осталась без внимания и в результате человек упрямится, бросается обвинениями и т. д.
Конечно, когда на нас злятся, мы, естественно, начинаем защищаться. Если родители обвиняют нас в том, что мы украли у них деньги или пренебрегаем заботой о них (несмотря на все наши усилия), мы, разумеется, обижаемся и бросаемся на защиту своего достоинства. В этой ситуации мы реагируем на слова, а не на чувства. Гораздо лучше сначала признать чувства родителя («Мне жаль, что ты так расстроился»), а уже потом разбираться, что именно вызвало такую реакцию. Очень трудно не реагировать на беспочвенные обвинения, но, если поставит ь себе четкую цель концентрироваться на чувствах, а не на словах, вам будет намного легче.
Кстати, обе эти цели отлично работают и в отношениях супругов. Почти все пары ссорятся. А вот легко мирятся лишь те из них, которые умеют отрешиться от сказанных обидных слов, признать чувства друг друга и постараться понять более глубокую мотивацию партнера. Также эти пары решают конфликты, концентрируясь на том, что действительно важно, а не пытаясь выиграть каждую битву.
3. Устранение проблем и сочувствие
Следующая хорошая цель звучит так: «Я решу эту проблему, если смогу. Я посочувствую, если не смогу ее решить».
Ухаживать за больными деменцией трудно еще и потому, что вы постоянно сталкиваетесь с проблемами, разрешить которые совершенно не в вашей власти. Ваш родитель, возможно, расстроен, но вы никак не можете ему помочь.
Из-за невозможности помочь вы почувствуете себя неудачником, особенно когда цель — «Я хочу, чтобы мой родитель был счастлив».
Преимущество подхода «Я решу эту проблему, если смогу» заключается в том, что вы признаете неспособность решить очень многие проблемы. Вы не виноваты в том, что не умеете совершать чудеса. Также этот подход показывает, что делать, если невозможно решить проблему. Кажется, что сочувствие — это мелочь, однако нередко оно лучшее из того, что вы можете предложить, и родителю зачастую этого вполне достаточно.
Поставив перед собой такую цель, вы будете легче принимать решения в ситуациях, когда родитель злится, пугается или становится подозрительным. Например, родителя может расстраивать предстоящий поход к зубному врачу, он не вполне понимает, что с ним происходит, и вы действительно не можете убедить его в том, что это совсем не страшно. Но вы в состоянии поддержать его, признав, что поход к зубному не очень радостное событие, большинство людей его боятся и вы сами искренне сочувствуете.
Это один из случаев, похожих на ситуацию с воспитанием детей. Маленькие дети часто боятся идти к врачу или делать прививку, потому что живут настоящим и пока не могут смириться с чем-то неприятным сегодня ради того, чтобы предотвратить что-то гораздо более страшное в будущем. Родители здесь бессильны. Сдаться и не делать прививку не вариант, а от того, что вы разозлитесь на ребенка из-за сопротивления, лучше никому не станет. Разумнее всего будет настоять на том, что пойти к врачу нужно, и посочувствовать ребенку из-за его переживаний.
Конечно, сочувствие не творит чудеса и не всегда срабатывает. Родитель всё равно может расстроиться и устроить сцену. Но вы, по крайней мере, будете знать, что сделали всё возможное, и перестанете чувствовать вину.
Эта цель поможет вам принять тот факт, что многие больные деменцией чувствуют себя подавленно. Это вполне естественно — потеряв память и сознание, кто угодно почувствует подавленность. Вы не в силах просто стереть это ощущение, как бы того ни хотелось, но можете выразить сочувствие. Просто скажите: «Я знаю, что тебе нелегко», — и родитель поймет, что вы разделяете его переживания.
Как ни странно, подход «Я решу эту проблему, если смогу. Я посочувствую, если не смогу ее решить», много значит и лично для вас. Далеко не всегда можно помочь родителю, и когда такое случается, нужно себе посочувствовать, а не обвинять в том, в чем вы совершенно не виноваты. На самом деле главный виновник — болезнь, над которой никто не властен.
4. «Достаточно хорошие» отношения
Четвертая цель: «Работать над сохранением достаточно хороших отношений с родителем».
Из-за деменции рушатся те отношения с родителем, которые у вас были, и это очень печально. Если вы были близки и счастливы, то обнаруживаете, что близости больше нет, а ваши отношения стали совсем иными. Страдания из-за утраты прежних отношений с родителем полностью поглощают многих людей, и они концентрируются на том, что потеряли, а не на том, что пока еще есть.
Еще одна проблема в том, что череда хороших дел, которые можно сделать для родителя, бесконечна. Уход за родителем совсем не похож на конкретную задачу, такую как мытье посуды, где существует конечный результат — всё вымыто, дело сделано. Ухаживая за больным деменцией, завершить выполнение задачи невозможно, всегда найдется то, что еще можно сделать. В результате у многих появляется чувство вины из-за невозможности достичь идеала, который они сами придумали.
Стремление к «достаточно хорошему» результату в отношениях помогает решить обе эти проблемы, а также смириться с тем, что идеальных взаимоотношений не бывает, и с тем, что тех отношений, которые у вас были раньше, больше не будет из-за болезни. Что возможно, так это «достаточно хорошие» отношения — такие, при которых вы достаточно хорошо заботитесь о родителях и остаетесь настолько близкими, насколько позволяют обстоятельства.
Привыкнув задавать себе вопрос «Того, что я делаю, достаточно?» вместо вопроса «Я точно делаю всё возможное?», вы сможете действовать более обдуманно и получите больше удовлетворения от того, что делаете. Спрашивая себя: «Мои отношения достаточно хорошие?» — вы сосредоточиваете внимание на том, что сумели сохранить, а не на том, что потеряли.
5. Уважать собственные границы
Последняя цель: «Уважение собственных границ».
У всех нас в жизни есть много обязательств, и мы выстраиваем границы, чтобы суметь их выполнить. Например, гулять всю ночь напролет, может, и весело, но мы стараемся вовремя ложиться спать, потому что утром рано вставать. Мы следим за своим здоровьем, правильно питаемся, занимаемся спортом. Мы много работаем, но все-таки оставляем время для семьи, социальной жизни и отдыха.
Мы любим свою семью и друзей, но ожидаем, что они не будут требовать от нас того, что помешает выполнять другие обязательства. Чаще всего семья и друзья уважают наши границы.
Проблема состоит в том, что при деменции уважение к чужим границам стирается.
Это объясняется двумя моментами. Во-первых, больным деменцией обычно требуется значительная помощь. В какой-то момент начинает казаться, что у помощи, которую можно оказать, пределов не существует. В результате вольно или невольно родитель начинает требовать так много, что члены семьи не могут с этим справиться без ущерба другим важным обязательствам.
Во-вторых, из-за когнитивных нарушений, вызванных болезнью, родители перестают понимать, что у их детей есть границы. Они просто не осознают, что вы не можете проводить с ними всё свое время и выполнять все желания. Они забывают, что у их сына или дочери есть работа, семья, что они не живут вместе. Проснувшись среди ночи, они не сознают, что сейчас не самое подходящее время звонить вам.
Совершенно очевидно — по крайней мере, тем, кто не находится в этой ситуации, — что человек, лишенный всяческих границ, берет на себя непосильную ношу и не может хорошо заботиться о родителях с деменцией. Поэтому уважение собственных границ — очень важная цель, хотя сказать это легче, чем сделать.
Эта цель облегчает принятие трудных решений. Например, вашему родителю не нравится, что к нему иногда приходит сиделка, но вы уже не в силах справляться с уходом за ним самостоятельно. Хотя родитель может отказываться от помощи сиделки, уважение границ заставляет вас помнить о себе. Если вы начнете раздражаться или заболеете от переутомления, то будете хуже ухаживать за родителем независимо от того, понимает он это или нет. Так что от помощи сиделки выигрывают обе стороны.
Уважение собственных границ — это часть большого проекта по удовлетворению своих потребностей, мы поговорим об этом более подробно в главе 10.
Пять целей, которые мы только что обсудили, — вопрос «Что самое важное?», концентрация на чувствах, сочувствие, когда нельзя помочь, ориентация на «достаточно хорошие» отношения и уважение собственных границ, — это очень важные маяки в процессе ухода за родителем, страдающим деменцией. Они помогают успокоиться, принять правильные решения, приступить к новой задаче с ощущением уверенности в своих силах — другими словами, ухаживать с умом. Конечно, вы можете сформулировать свои собственные цели или ценности. В любом случае, если вы будете знать, чего именно хотите достичь, ухаживая за родителем, вам будет намного легче, чем если просто «принимать всё как есть» и не готовиться заранее к кризисам.
Что бы там ни было, как однажды сказал Йоги Берра, «если идешь, не зная куда, будь осторожнее, иначе можно попасть совсем в другое место!»