Издательский дом «Городец» представляет книгу Эмилии Афранжи «Нам надо поговорить о недоношенности» (перевод Эрики Воронович).
Эта познавательная и интересно написанная книга с научной точки зрения рассказывает о проблеме недоношенности. Автор не ограничивается медицинской стороной физиологического процесса развития плода, а поднимает вопросы психологических и социальных последствий проблемы и показывает, как важен многодисциплинарный подход в этом тонком вопросе.
Предлагаем прочитать фрагмент книги.
Последствия для детей, семьи и общества
Проблема рождения детей раньше положенного срока становится еще актуальнее, если проанализировать ее последствия в нескольких аспектах. В этой книге мы сосредоточимся на трех из них: немедленные последствия для самих детей, их семей и общества в целом.
Дети, родившиеся преждевременно
Первый важный факт заключается в том, что тело ребенка, родившегося преждевременно, сформировано не полностью. Учитывая, что нормальным для надлежащего формирования всех органов человека считается обычно срок беременности 39–40 недель, отметим, что рождение на более раннем сроке будет означать, что развитие такого организма не завершено. Насколько плохо сформируется организм, будет напрямую зависеть от срока беременности. Так, организм экстремально недоношенных детей (родившихся до 28-й недели) будет более уязвимым по сравнению с сильно недоношенными (родившимися между 28-й и 32-й неделями) и умеренно недоношенными (родившимися между 32-й и 37-й неделями).
Это подразумевает, что, как правило, организм детей, появившихся на свет раньше срока, недостаточно готов к жизни вне матки, и блоку интенсивной терапии (если необходимо) или отделению неонатологии придется взять на себя функции внешней матки. Таким образом, даже если такой младенец выживет, ему придется формироваться в условиях, абсолютно отличающихся от утробы матери, но ему также может потребоваться интенсивная терапия различного типа, чтобы гарантировать его дальнейшее выживание. Поэтому преждевременно родившиеся дети обычно страдают от нескольких видов проблем со здоровьем, которые могут отрицательно сказаться на их жизнеспособности, образовании и ресурсах их семей.
Физические характеристики детей, родившихся преждевременно, как правило, таковы:
• низкий вес при рождении;
• тонкая просвечивающая розовая кожа;
• видимые вены;
• недостаток подкожного жира;
• скудный волосяной покров;
• тонкие мягкие уши;
• непропорционально большая по отношению к туловищу голова;
• слабые мышцы и низкая двигательная активность;
• слабо развитые сосательные и глотательные рефлексы;
• половые органы сформированы не полностью.
Помимо телесной хрупкости таких детей, необходимо учитывать и другие проблемы их здоровья. Преждевременно родившиеся младенцы обычно сталкиваются с проблемой нарушения дыхания, поскольку рождаются с дефицитом сурфактанта — белка, который вырабатывается легкими и позволяет им наполняться воздухом. Легочный сурфактант — это жидкость, обеспечивающая обмен дыхательных газов в легких. Ее действие дает возможность альвеолам легких — маленьким мешочкам, отвечающим за газообмен, — оставаться открытыми при дыхании. Так как этот белок вырабатывается при формировании легких ребенка на 28-й неделе беременности, детям, родившимся преждевременно, свойственно испытывать дефицит легочного сурфактанта при рождении. В результате их клиническое состояние может спровоцировать развитие детского острого респираторного дистресс-синдрома (ОРДС), вызывающего усиление дыхательной недостаточности. Если ребенок после рождения не способен дышать самостоятельно, может потребоваться искусственная вентиляция легких до тех пор, пока они не разовьются полностью. Другое решение — введение сурфактанта, чтобы заставить легочные альвеолы раскрыться и тем самым обеспечить газообмен, предотвратив так называемое апноэ (паузу в дыхании).
Помимо этого, преждевременно родившиеся дети испытывают проблемы с сердцем. Самое распространенное из осложнений подобного рода — открытый артериальный проток (ОАП), когда соединение между аортой и легочной артерией (артериальный проток) не зарастает вскоре после рождения, позволяя снабжать легкие ребенка кровью, как это происходит в норме. У детей, родившихся преждевременно, артериальный проток не зарастает надлежащим образом, что приводит к сердечной недостаточности. В более легких случаях проблема, как правило, решается с помощью медикаментов, однако в самых серьезных ситуациях требуется хирургическое вмешательство.
Еще одна распространенная проблема почти у 90 % преждевременно родившихся детей — некротизирующий энтероколит (НЭК) — воспаление, при котором части кишечника подвергаются некрозу (отмиранию клеток). Это заболевание обусловлено недоразвитостью слоя, покрывающего изнутри кишечный тракт ребенка, и проявляется в виде следующих признаков: трудностей с приемом пищи, вздутия живота, крови в стуле, диареи, утомляемости, неустойчивой температуры тела, рвоты. Лечение, как правило, состоит в приостановке перорального кормления и переводе пациента на внутривенное питание наряду с приемом антибиотиков. В крайних случаях требуется хирургическое вмешательство. Это заболевание считается второй из самых распространенных причин смертности среди новорожденных, появившихся на свет преждевременно.
Существуют записи о том, что у экстремально недоношенных детей в первые дни жизни могут происходить внутримозговые кровоизлияния. Чаще всего это мелкие кровоизлияния, которые самостоятельно рассасываются в организме без серьезных последствий. В более тяжелых случаях может пострадать мозговая ткань.
Еще одно функциональное нарушение, часто встречающееся у младенцев, родившихся раньше срока, — ретинопатия недоношенных (РН), при которой наблюдаются отклонения в росте сетчатки. Это основная причина предотвратимой детской слепоты. На количество случаев слепоты, вызванной этим заболеванием, очень сильно влияет уровень неонатального ухода (включающий в себя наличие квалифицированных специалистов, нужного оборудования, доступной и качественной неонатальной помощи), а также существование эффективных программ скрининга и лечения. Из-за этого состояния кровеносные сосуды сетчатки аномально разрастаются, что может привести к образованию рубцов и отслойке сетчатки. В легких случаях заболевание проходит само, но в экстремальных может привести к слепоте.
И наконец, но не в последнюю очередь, было обнаружено, что дети, родившиеся раньше срока, сталкиваются с риском отрицательных последствий недоношенности для мозга. Для спасения жизни младенцев, чье развитие мозга в плодный период было нарушено, необходимы специальные технологии и интенсивная терапия. Двойной стресс, вызванный сепарацией от матери и ежедневным ощущением боли и дискомфорта, как правило, оказывает нейротоксическое воздействие, которое изменяет функционирование мозга.
Поэтому важно учитывать риски отклонений в формировании нервной системы детей, родившихся раньше срока. Исследования в этой области с полным основанием сосредоточены на моторных и когнитивных последствиях недоношенности. Однако авторы работ уделяют меньше внимания проблемам настроения, поведения и эмоциональных нарушений у маленьких детей. Новые данные показывают, что дети, родившиеся раньше срока, также уязвимы к изменениям поведенческого и социального развития, которые могут предшествовать трудностям в обучении и нарушениям психики, проявляющимся в среднем периоде детства.
Эти вопросы уже изучались, и исследования показывают, что значительный процент преждевременно родившихся детей сталкивается с проблемами в школе и с эмоциональными нарушениями. Одна из причин этих трудностей в том, что при продолжительной госпитализации дети оказываются надолго разлучены с родителями, что повышает тревогу и может помешать возникновению прочных эмоциональных связей между детьми и родителями.
Несмотря на то что исследования по этому вопросу немногочисленны, а следовательно, данных для точных выводов может оказаться недостаточно, считается, что всех преждевременно родившихся детей можно охарактеризовать как более замкнутых в себе, менее способных к адаптации, менее стойких и менее стабильных в плане настроения по сравнению с детьми, рожденными в положенный срок1.
Стоит подчеркнуть один важный психологический аспект: «Младенцы и дети постарше испытывают сильную и примитивную потребность в безопасности и удовлетворении инстинктов, которые педиатры и психиатры называют анаклитическими потребностями (от греческого anaklinein, что означает «опираться»). Среди них потребность в объятиях и ощущении контакта с кожей, ласковых прикосновениях, комфорте, игре и ощущении себя в центре внимания. Если эти потребности не удовлетворяются, это отрицательно скажется на состоянии человека в будущем»2.
Семьи
Семьи, в которых дети родились раньше положенного срока, столкнутся с последствиями этого в нескольких аспектах. Начинается всё со страданий от вида ребенка в кувезе, где он борется за жизнь, и ограниченного доступа к нему. Уровень смертности среди преждевременно родившихся младенцев намного выше, чем среди тех, кто считался выношенным нормально, и эта информация не дает покоя родителям, пока их дети лежат в кувезе.
Родителям, принимающим на себя ответственность за опасное положение, в котором находится их новорожденный ребенок, свойственно чувствовать вину. Еще один важный аспект, на который стоит обратить внимание, — рухнувшие мечты родителей, представлявших во время беременности свои отношения с будущим ребенком, но внезапно получивших вместо этого кошмар. Если точнее, эти последствия выходят за рамки отношений, и в результате может возникнуть вопрос: «Но где здесь мой ребенок?» Сочиненная во время беременности фантазия трещит по швам, уступая скорби по воображаемому идеальному ребенку, который так и не родился.
Кроме того, поскольку выхаживание ребенка в кувезе может длиться от нескольких дней до нескольких месяцев, это затрагивает образ жизни всей семьи, и приходится подстраиваться под новые обстоятельства. Это означает необходимость для родителей заново организовывать не только рабочую деятельность, но и заботу о старших детях и прочих родственниках (если они есть), а также изменить собственные планы на ближайшее будущее. Пока жизнь ребенка не перестанет находиться под угрозой и он полностью не оправится, часть жизни родителей оказывается «в подвешенном состоянии».
Новая ситуация также подразумевает дополнительные финансовые затраты. Это не просто оплата пребывания в родильном доме дольше, чем ожидалось. Необходимо принимать во внимание, что в более тяжелых случаях рождение раньше срока может привести в будущем к двигательным и языковым расстройствам у ребенка, нарушениям зрения и слуха, не говоря уже о поведенческих изменениях и отставании в школьном обучении. В такой ситуации развитие преждевременно родившегося ребенка обычно требует времени и средств, потраченных на работу профессионалов (педиатров, диетологов, физиотерапевтов, логопедов, неврологов, психотерапевтов и социальных работников), причем не только в течение первых трех лет жизни ребенка, которые считаются решающими, но и в период детства и даже в подростковый период.
Общество
Последствия несвоевременного рождения для каждого ребенка отражаются и на обществе в целом. Примите во внимание, например, повышение уровня выживаемости таких детей. Это подразумевает повышение затрат для системы здравоохранения, которой требуются кувезы и прочие материальные ресурсы, помимо работы профессионалов по уходу за такими детьми, который иногда приходится обеспечивать на протяжении нескольких месяцев.
Помимо этого, в случае негативных физических, психических, эмоциональных или поведенческих последствий потребуется проделать огромную работу, чтобы ребенок смог вырасти гражданином, адаптированным к жизни в обществе. Например, когда такие дети идут в школу, новые задачи приводят к возникновению новых сложностей. Уровень затруднений в обучении у таких детей обычно выше, и больше всего страдают математические способности. Кроме того, учебная успеваемость часто ухудшается при синдроме дефицита внимания, который намного чаще наблюдается у преждевременно родившихся детей.
И наконец, представляя себе жизнь человека в виде нити, которая тянется месяц за месяцем и год за годом, можно догадываться, сколько времени, сил и средств необходимо, чтобы преждевременно родившийся ребенок смог прожить достойную жизнь для себя самого, а также принес пользу обществу.
1. Riese M. L. Temperament in Full-Term and Preterm Infants: Stability over Ages 6 to 24 Months. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 1988; 9 (1):6–11.
2. The Way of the Psychonaut: Encyclopedia for Inner Journeys, by Stanislav Grof, MD.